Trivio Boogie's Extreme 2018: zaterdag 1 september 2018
Persoonlijke verhalen

Even voorstellen..

Dit is Karin Pinckaers-Lumey, 49 jaar en eigenaresse van de Limburgse kwaliteitscamping Osebos.

Karin heeft goede en slechte dagen. Vandaag heeft zij een slechte dag, ze is niet tot veel in staat. Waarom? Karin heeft de ziekte van Parkinson.

Parkinson, wat is dat precies? Karin vertelt ons dat Parkinson toeslaat zonder dat je het merkt. ‘Je krijgt allemaal vage klachten zoals verminderd reukvermogen, apathie, pijnlijke spieren, concentratieproblemen, vermoeidheid en depressie'. Maar wie denkt bij dat soort zaken aan de ziekte van Parkinson? Jaren later begint de zogenaamde eerste fase, met doorgaans de bekende symptomen als een trage red, een zekere stijfheid, trillende handen en/of benen en vaak krijgt men een maskergelaat.

‘Je gaat er niet dood aan, dat is een voordeel’ zei de neuroloog, toen Karin op 6 januari 2014 de diagnose kreeg. Parkinson zou het gevolg zijn van op hol geslagen eiwitten (alfa-synucleïne). Die vormen klonters in het brein, verstoren de communicatie tussen zenuwcellen en maken dopamine producerende cellen kapot. Dat Karin haar fijne motoriek kwijt raakt is één ding, maar de gedachte dat ze op termijn misschien ook haar verstand verliest, dat is vers twee. Er bestaat geen gemakkelijke manier om hiermee om te gaan.

De ziekte treft gemiddeld 3 op de 1000 mensen. Onder 70-plussers is dat 20 op de 1000. In 5 tot 10 procent van de gevallen gaat het om een erfelijke variant. Karin is recent begonnen met het nemen van een medicijn, Levodopa. Levodopa wordt in de hersenen omgezet  tot dopamine en verzacht de tremor bij de ziekte van Parkinson. ‘Fantastisch’ , zegt Karin, ‘maar je verkoopt je ziel aan de duivel, zodra je het neemt’. Karin is voor de tweede keer in 4 jaar begonnen met dit medicijn, de eerste keer hield ze het 7 weken vol, toen is ze abrupt gestopt en heeft een zeer moeilijke en heftige periode doorgemaakt. Karin kreeg onvrijwillige en trekkige bewegingen in haar armen en had het blijvend koud. Inmiddels slikt Karin alweer enkele weken deze pillen, om zichzelf gemakkelijk gezegd ‘beter te voelen’. Echter stopt ze het liefst vandaag nog met deze ‘troep’, de bijwerkingen zijn namelijk ook niet weg te denken..

Is Karin bitter? Nee, integendeel. De ontwikkelingen staan niet helemaal stil. Er is bewijs geleverd dat Parkinson patiënten een stuk beter af zijn als ze meteen na hun diagnose goed blijven bewegen; en dan wordt bedoeld écht bewegen, zoals bijvoorbeeld fietsen. Daardoor blijf je mobieler en flexibeler, val je minder vaak en houd je beter je balans.

Op 1 september a.s. fietst Karin voor de derde keer Trivio Boogie’s Extreme, zo wil Karin aandacht vragen voor deze vervelende ziekte. Ze roept iedereen op zichzelf aan te melden voor Boogie’s Extreme en op deze manier Parkinson patiënten een hart onder de riem te steken. Wij zijn maar wát trots dat Karin op 1 september voor de 3e keer aan de start van Trivio Boogie’s Extreme staat. 
 

 


 

Dit is Gijs de Vries, 59 jaar. Gijs heeft zijn eigen praktijk en is fysiotherapeut en acupuncturist. Beroepshalve wist Gijs al enkele jaren voordat de diagnose in 2009 definitief gesteld werd dat hij Parkinson had. Gijs had al jaren motorische problemen, met name bij het sporten. Hij heeft de symptomen lang kunnen verdringen, totdat zijn directe omgeving aandrong op verder onderzoek door een neuroloog. Toen kwamen de woorden ‘Meneer de Vries, u heeft de ziekte van Parkinson’ alsnog als een klap aan..


 

Gijs staat komende editie al voor de 5e keer aan de start. De eerste editie nam hij samen met een vriend deel en in de loop der jaren is er een ‘Team Gijs’ ontstaan. Zij fietsen nu met ongeveer 60! supporters- en fietsvrienden. Het is een hechte groep vrienden waarbij iedereen voor elkaar klaar staat en elkaar een handje helpt, samen staat dit team sterk. 

Gijs was een fervent hardloper maar na de diagnose Parkinson, moest hij alsnog toegeven aan zijn motorische problemen. Het hardlopen lukte helaas niet meer en daarom ging hij op zoek naar een andere manier van bewegen. Op televisie zag Gijs Bike4Parkinson en Boogie’s Extreme, hij werd gelijk enthousiast en heeft zich ingeschreven en een hotel geregeld. De eerste keer fietste hij de 60 kilometer, de daaropvolgende edities kozen ze voor de 100 kilometer, Gijs heeft een bepaalde uitdaging nodig en die vond hij in de Limburgse Heuvels!

Gijs heeft zijn passie voor fietsen ongeveer 5 jaar geleden ontdekt, nadat hij voor het eerst deelnam aan Boogie’s Extreme. Inmiddels fietst hij niet meer met klikpedalen, zijn reactievermogen is daarvoor te traag. Onderweg neemt hij zijn Parkinsonmedicatie en zonder steun van zijn buddy’s zou het halen van de finish bovenaan de Cauberg een stuk moeilijker worden. Afgelopen jaar dacht Gijs samen met één vriend te finishen bovenop de Cauberg, maar niets bleek minder waar. Heel ‘Team Gijs’ had zich verzameld op de Cauberg om het laatste stuk samen te fietsen en te finishen. Gijs wordt opnieuw emotioneel als hij terugdenkt aan dit moment. Door de uitdaging tijdens Boogie’s Extreme en de steun van vele vrienden heeft Gijs het plezier in fietsen écht ontdekt.

Gijs raadt andere Parkinsonpatiënten aan deel te nemen aan Boogie’s Extreme. Als het niet met een sport- of racefiets lukt, dan met een e-bike, maar doe mee aan dit fantastische evenement. Wij zijn maar wát trots dat Gijs in september opnieuw de Limburgse heuvels gaat trotseren en wensen hem heel veel succes bij de laatste voorbereidingen. Het voornaamste doel van ‘Bike4Parkinson’ is het goede gevoel rondom Parkinson versterken, aandacht te genereren en mensen op een gezonde en leuke manier samen te laten fietsen. Wij zijn als organisatie enorm blij en vereerd dat wij 'Bike4Parkinson’ dit podium kunnen bieden tijdens Boogie’s Extreme!

 

 



Dit is Carla Klokgieters, 50 jaar en samen met haar man woonachtig in Oss. Carla is werkzaam als pedagogisch medewerker in de buitenschoolse opvang. Ook is Carla vrijwilligster bij de Leesexpeditie. Op sportief vlak probeert Carla veel te fietsen, wandelen en fitnessen, maar is zij ook gediagnostiseerd met de ziekte Parkinson.. 

Carla neemt komende editie al voor de 4e keer deel aan Boogie’s Extreme. Voorgaande jaren reed ze de tocht altijd samen met haar man, vanaf dit jaar krijgt ze extra steun van een groep uit de regio Oss-Uden-Meierijstad. Carla vindt het leuk om voor het goede doel te rijden, voornamelijk omdat ze zelf de ziekte Parkinson heeft. De sportieve uitdaging is bij Boogie’s Extreme altijd aanwezig. Voor Carla zijn de pittige Limburgse heuvels best lastig, maar ze voelt zich des te trotser als ze de top van Cauberg bereikt heeft. De sfeer bij aankomst, onderweg en na afloop zijn voor Carla erg fijn en geven een extra steuntje in de rug. 

Onderweg vergeet Carla de ziekte helaas niet. Ze heeft regelmatig medicatie nodig. Tijdens klimmetjes denkt Carla er alleen maar aan om boven te komen om daarna weer lekker te dalen. Ondanks de ziekte van Parkinson probeert Carla het uiterste uit haarzelf te halen en geniet ze er volop van als dat ook lukt. Carla gebruikt haar fiets niet alleen voor Boogie’s Extreme maar ook voor dagelijks gebruik en recreatie. Vroeger ging ze samen met haar man op fietsvakanties naar zowel de Ardèche en Dordogne. De fietsen gaan in de huidige tijd nog altijd mee op vakantie. 

Twee sportieve hoogtepunten beleefde Carla tijdens Boogie’s Extreme. Toen ze in 2015 voor het eerst de Cauberg bedwong lukte het haar niet deze in één keer op te rijden. De tweede en derde editie lukte het haar wel door enorm veel doorzettingsvermogen en slimmer te schakelen. Het andere sportieve hoogtepunt laat haar denken aan Michael Boogerd. Ze haalde Michael Boogerd en zijn zoon in tijdens de Toertocht. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat zij toen even stilstonden wegens technische problemen. In de afdaling werd Carla helaas weer ingehaald, net op het moment dat een van onze Sportograf fotografen dit moment vastlegden. Zie bijgevoegde foto.

Carla zou Parkinson patiënten, maar ook gewone fietsfanaten, aanraden deel te nemen aan Boogie’s Extreme. Het is een prachtig evenement en Carla en haar man maken er altijd een weekendje van. Zij geeft ons nog één tip mee: ‘Sportief gezien kun je de uitdaging zo groot maken als je zelf wilt, wij vinden de sfeer in Valkenburg gewoon geweldig’.

Wij zijn maar wát trots dat Carla in september opnieuw de Limburgse heuvels gaat trotseren. Het voornaamste doel van ‘Bike4Parkinson’ is het goede gevoel rondom Parkinson versterken, aandacht te genereren en mensen op een gezonde en leuke manier samen te laten fietsen. Wij zijn als organisatie enorm blij en vereerd dat wij 'Bike4Parkinson’ dit podium kunnen bieden tijdens Boogie’s Extreme!



 


 

 

Dit is Ed van Mil, 48 jaar en op 17 december 2014 slikte hij het eerste medicijn om de symptomen van de ziekte ‘Parkinson’ te onderdrukken. Ed vertelt ons zijn verhaal, hij zal zich niet zomaar uit het veld laten slaan en staat komende editie voor de 3e keer aan de start in Valkenburg tijdens Boogie’s Extreme, maar niet alleen...

Ed neemt deel aan Boogie’s Extreme omdat hij na het verschrikkelijke bericht van de neuroloog in 2014 op zoek gegaan is naar goede doelen acties tegen de ziekte van Parkinson. In ‘Bike4Parkinson’ vond hij het ideale goede doel waarmee het mogelijk was om samen met hulpverleners, patiënten, vrienden en familie mooie routes te fietsen in het Limburgse Heuvelland en zichzelf op deze manier kon inzetten voor het goede doel. Iets waar Ed vanaf de eerste dag dat hij de diagnose kreeg naar streefde.

Ed fietst al zo’n 6 jaar, maar zijn sportieve carrière gaat veel verder dan dat. Hij heeft 25 jaar gevoetbald en is uiteindelijk met zijn voetbalvrienden gaan hardlopen. Eén van zijn sportieve hoogtepunten is het uitlopen van de Marathon van Rotterdam. Met diezelfde groep voetballers staat Ed in 2018 voor de 3e keer aan de start van Boogie’s Extreme.

Ed raadt Parkinson patiënten aan deel te nemen aan Boogie’s Extreme omdat je op deze manier iets kan doen aan je eigen ziekte. Ondanks de ziekte van Parkinson is Ed gaan inzien dat hij zoveel mogelijk moet genieten van de dingen die hij nog wél kan. Zo geniet hij intens van zijn geweldige gezin en is sport voor hem het allerbeste medicijn. Samen met zijn familie en vrienden geniet hij van kleine dingen in het leven, is hij actief als vrijwilliger bij zijn voetbalclub als medewerker accommodatiebeheer en maakt hij zich niet te druk om kleine tegenslagen. Ed zet zich in voor het goede doel om Parkinson de wereld uit te helpen en de zorg te verbeteren.

Wij zijn maar wát trots dat Ed in september opnieuw de Limburgse heuvels gaat trotseren. Het voornaamste doel van ‘Bike4Parkinson’ is het goede gevoel rondom Parkinson versterken, aandacht te genereren en mensen op een gezonde en leuke manier samen te laten fietsen. Wij zijn als organisatie enorm blij en vereerd dat wij 'Bike4Parkinson’ dit podium kunnen bieden tijdens Boogie’s Extreme!

Wil je meer weten over het persoonlijke verhaal van Ed, bezoek dan zijn website

 

 

 

©2018 - Trivio Boogie's Extreme | Disclaimer